Soirée-débat sur la Rhizotomie Dorsale Sélective (SDR)

La SDR, une vie transformée

Témoignage et débat sur la Rhizotomie Dorsale Sélective (SDR) – lundi 4 juillet 2022

photo Emma Frery

Manon, 23 ans, longtemps accompagnée par le cabinet thérapeutique de RamDam, a été opérée en 2020 en Allemagne. Depuis, sa vie a été transformée et elle apportera lors de la soirée du 4 juillet son témoignage magnifique.

La SDR, qu’est-ce que c’est ?

=> La rhizotomie dorsale sélective est une neurochirurgie qui vise à retirer la spasticité sur un ou plusieurs membres du corps. La spasticité est un tonus musculaire trop important qui entraîne des déformations osseuses lors de la croissance et dont résultent de fortes douleurs et une possible perte des acquis moteurs.

• Nous évoquerons avec le Dr Philippe Denormandie, chirurgien neuro-orthopédique, et le Dr Syril James, neurochirurgien pédiatrique, le discernement nécessaire à cette opération particulière : les bénéfices, les gains fonctionnels (ou pas), les risques… Les questions sont nombreuses : à qui cette opération peut-elle être bénéfique ? Pourquoi l’Allemagne ou les États-Unis, quelles techniques opératoires et par quelles équipes; quelles possibilités pour les adultes en France, quid de la rééducation post-opératoire ?
• Jeanne, maman au Sessad du Raincy d’Envoludia, présentera l’opération de son petit Oscar, 3 ans et demi, opéré à Paris il y a 6 mois par le neurochirurgien pédiatrique allemand Hannes Haberl et l’équipe française de la Fondation Rothschild.

Quelques éléments de réflexion avant notre soirée :

1. Manon : l’avant et l’après de son opération vidéo ici
2. Qu’est-ce que la spasticité
3. Le grand enjeu de la rééducation après une SDR, avec le toujours passionnant David Guédin, kinésithérapeute
4. Regards croisés – familles et neurochirurgiens : ici
5. La SDR expliquée par le Pr Haberl :
   1. Vidéo 1 : parcours patient à l’Hôpital Fondation Rothschild pour la SDR réunion SDR Dr Bonheur – YouTube
   2. Vidéo 2 : technique opératoire du Pr Haberl pour la SDR réunion SDR Pr Haberl – YouTube
   3. Vidéo 3 : la rééducation post SDR réunion SDR Dr Lucet – YouTube
6. Les doutes et hésitation d’une famille (anciens parents de RamDam) : ici

=> Sans oublier l’aventure SDR racontée en Playmobil  ici !

Des questions à poser en vue de cet échange ? N’hésitez pas à nous contacter à communication@envoludia.org