Le polyhandicap est un handicap grave à expressions multiples. Il associe à la fois une déficience motrice grave ainsi qu’une déficience intellectuelle sévère. S’ajoutent des troubles physiques et sensoriels, complexifiant l’approche et les soins de chaque polyhandicapé. Cette condition physique et mentale évolutive affecte le développement et réduit les capacités de communication. Le polyhandicap entraîne une dépendance importante et de profondes restrictions dans l’autonomie. Les personnes atteintes nécessitent une aide quotidienne et des soins permanents.
Le polyhandicap peut être la cause d’un dysfonctionnement cérébral précoce ou un trouble du développement neurologique. Au vu de la complexité des multiples déficiences, il est difficile de rattacher le polyhandicap à une cause en particulier. Dans la majorité des situations, le polyhandicap est associé à des dommages sur le cerveau et le système nerveux central. D’après la Haute Autorité de Santé (HAS), les causes du polyhandicap sont connues dans 70 % des cas environ. Dans un tiers des situations, l’origine reste inexpliquée.
Les troubles du développement cérébral et du système nerveux peuvent survenir au cours de la grossesse. Toujours d’après la Haute Autorité de Santé, la majorité des cas de polyhandicap (entre 65 et 80 % des cas) trouvent leur origine dans la phase prénatale.
Les causes prénatales du polyhandicap sont multiples. Elles peuvent être d’ordre génétique ou chromosomique et entraîner des troubles congénitaux. La malformation du cerveau au cours du développement du fœtus notamment peut occasionner les déficiences caractérisant le polyhandicap.
Le polyhandicap trouve également sa cause dans les infections prénatales, comme la toxoplasmose, la rubéole ou le cytomégalovirus (CMV). Ces infections attrapées par la mère peuvent impacter le développement cérébral du fœtus. Par ailleurs, l’exposition à des substances toxiques, comme la drogue ou l’alcool, est réputée pour entraîner de graves lésions cérébrales.
Enfin, si au cours de la grossesse le cerveau du fœtus n’est pas suffisamment irrigué, il peut alors y avoir un accident vasculaire cérébral in utero. Des troubles de la circulation sanguine et un défaut dans l’apport en oxygène liés à une anomalie au niveau du cordon ombilical peuvent mener au polyhandicap.
Des complications survenant au moment de l’accouchement ou dans les quelques heures après la naissance peuvent également endommager le cerveau de manière irréversible. La prématurité peut générer des complications neurologiques et des handicaps graves, comme le polyhandicap ou la paralysie cérébrale. Une arrivée trop précoce du bébé est un risque pour le bon développement de ses organes et de son système nerveux.
Le manque d’oxygène au moment de la naissance (asphyxie néonatale) dû, par exemple, au cordon ombilical entouré autour du cou, entraîne des lésions au cerveau du nouveau-né. Enfin, les infections néonatales attrapées dans les premiers jours, comme la méningite, sont également reconnues pour générer des lésions graves au cerveau.
Une maladie, comme une infection grave de type encéphalite, ou la présence d’une tumeur cérébrale peuvent nuire au bon fonctionnement neurologique. La présence d’une masse génère une pression trop forte sur le système nerveux et empêche la bonne circulation des signaux nerveux. Le polyhandicap et ses multiples déficiences peuvent alors apparaître et persister, surtout si la tumeur n’est pas opérable. Les lésions cérébrales irréversibles peuvent également survenir après une crise d’épilepsie prolongée.
Enfin, des accidents physiques, comme une chute ou de mauvais traitements sont la cause de traumatismes crâniens. Selon la gravité de l’incident, des dommages sur le cerveau peuvent, là encore, être irréversibles et causer le polyhandicap.
Les maladies métaboliques font partie des troubles héréditaires dont certains sont à l’origine du polyhandicap. Deux d’entre elles impactent directement le système nerveux central. La phénylcétonurie, si elle n’est pas détectée et traitée, et la leucodystrophie, peuvent altérer sensiblement le système nerveux et créer des dommages neurologiques.
Les maladies génétiques neurodégénératives sont elles aussi incriminées dans l’apparition du polyhandicap, à cause de la détérioration progressive du système nerveux central.
Créée il y a plus de 50 ans par des parents dont l’enfant était atteint de polyhandicap ou de paralysie cérébrale, Envoludia s’est spécialisée dans l’accompagnement et dans le soutien aux familles. De nombreuses missions et services sont mis en place, destinés à répondre aux besoins spécifiques de chaque personne (enfant ou adulte) en situation de handicap.
Parmi les accompagnements proposés par l’association, Envoludia s’occupe de la gestion de différents établissements spécialisés (CAMSP, SESSAD, IME, MAS et FAM). Chaque structure répond à des besoins spécifiques des personnes polyhandicapées en fonction de leur âge.
Toutes ont pour point commun d’apporter un suivi médical, éducatif et thérapeutique, chez les enfants, les adolescents et les adultes. L’objectif de ces établissements est d’améliorer la qualité de vie au quotidien en proposant une approche personnalisée.
Envoludia s’entoure de professionnels et d’experts dans de multiples disciplines pour apporter un accompagnement complet. Des éducateurs spécialisés aident les polyhandicapés à développer des compétences sociales, cognitives et émotionnelles adaptées à l’environnement.
Outre l’aspect éducatif, l’association s’entoure de spécialistes pour assurer un suivi médical et paramédical. Les équipes réunissent notamment des médecins, des kinésithérapeutes, des psychologues, des ergothérapeutes, etc. Ces spécialistes travaillent en étroite collaboration et mettent en place des plans de rééducation ou de réadaptation selon le cas. L’objectif est toujours le même : développer l’autonomie et améliorer les capacités motrices.
Les missions d’Envoludia sont multiples et touchent à tous les aspects de la vie des personnes atteintes de polyhandicaps. Pour ponctuer leur quotidien, l’association propose des activités de loisirs. Les enfants comme les adultes peuvent pratiquer du sport, de la musique, du théâtre et d’autres activités dans les établissements ou à leur domicile.
Par ailleurs, des séjours ou des sorties sont organisés pour permettre à tous, parents comme enfants, de s’octroyer des moments plaisants en dehors de la bulle des soins.
Les aidants et les proches de personnes polyhandicapées ont également besoin que l’on prenne soin d’eux. Nous mettons en place un service d’aide à domicile pour soulager des quotidiens très remplis.
Envoludia met également en place un service de répit. Nous assurons la prise en charge complète de l’enfant ou de l’adulte polyhandicapé dans un environnement adapté et sécurisé afin que les familles puissent prendre du temps pour elles.
L’association Envoludia prend en charge les personnes souffrant de polyhandicap et leurs familles dans un accompagnement global et personnalisé. Notre approche pluridisciplinaire nous offre l’avantage d’assurer un suivi complet, facilitant l’organisation des soins et le suivi de chaque personne. Nous œuvrons dans l’objectif de simplifier le quotidien de tous, d’apporter les soins adaptés dans le respect des besoins de chacun. Nous tenons également à offrir des moments de joie et de répit pour tous afin de soulager la charge de stress et de travail qu’implique le polyhandicap.