Habit-Ile

Article rédigé avec l’aimable autorisation de la Fondation Paralysie Cérébrale

L’enjeu : un accompagnement efficace pour les enfants touchés par la paralysie cérébrale

Le développement d’interventions précoces et efficaces est l’un des défis de la prise en charge des enfants présentant une paralysie cérébrale.

« En France, la plupart des patients ont deux séances de 30 minutes de kinésithérapie par semaine quelle que soit la gravité de leur maladie, car c’est ce qui est pris en charge par l’Assurance maladie », souligne Nathalie Genès, directrice scientifique de la Fondation Paralysie cérébrale qui finance le projet CAP (voir infra). Yannick Bleyenheuft, chercheuse en sciences de la motricité à l’université catholique de Louvain (Belgique), a donc défini en 2011, avec son groupe de recherche, une méthode de rééducation intensive et ludique appelée HABIT-ILE (Hand and Arm Bimanual Intensive Therapy Including Lower Extremities), basée sur la méthode HABIT développée à l’université de Columbia (New York) et étendue aux membres inférieurs.

Intensif et ludique

HABIT-ILE repose sur plusieurs principes : les objectifs fonctionnels sont ancrés dans le quotidien de l’enfant, l’augmentation de la difficulté est graduelle et les thérapeutes accompagnent l’enfant sans guider ses mouvements (hands off). Ce nouveau type de rééducation intensive implique une stimulation constante des membres supérieurs et inférieurs.

La thérapie consiste en des activités de coordination passant par le jeu pour améliorer l’autonomie des enfants. Cette rééducation s’organise au cours de stages d’une durée de 2 semaines.  Les objectifs fonctionnels sont déterminés avec les enfants et les parents (ouvrir une boîte de jouets, faire du vélo, …). Des activités motrices structurées de difficulté croissante sollicitant les deux mains mais aussi la motricité des membres inférieurs sont proposées aux enfants dans un environnement ludique. Le principe est d’augmenter la participation de l’enfant en ciblant la thérapie sur des activités de jeux et en sollicitant son autonomie.

Amélioration des fonctions motrices et plasticité cérébrale

Cette méthode a montré qu’elle améliorait la fonction motrice des membres supérieurs et inférieurs chez des enfants de plus de 6 ans atteints de paralysie cérébrale unilatérale et bilatérale et ce sur les 3 niveaux de la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (ICF) : fonction corporelle et structures (par exemple force et dextérité), activité (activités de la vie quotidienne) et participation sociale (réalisation des objectifs personnels). Yannick Bleyenheuft souligne l’intérêt d’HABIT-ILE par rapport à la rééducation classique chez les enfants de plus de 6 ans de l’étude : « Nous avons observé un grain fonctionnel important avec 2 semaines de sollicitation bimanuelle et des membres inférieurs, alors que les enfants restaient stables avec la prise en charge habituelle” résume-t-elle, ajoutant que les progrès ont été maintenus dans le temps. Des modifications cérébrales ont également été mises en évidence, notamment au niveau de la qualité des fibres motrices du tractus cérébrospinal »

Elargir l’étude aux enfants de moins de quatre ans

Les résultats de recherches sur des modèles expérimentaux suggèrent que la rééducation intensive précoce est susceptible d’avoir un impact important sur l’organisation du cerveau et de réduire les déficiences motrices et leurs conséquences.

Chez les enfants d’âge scolaire avec une paralysie cérébrale unilatérale, il a été montré que des interventions intensives axées sur des objectifs fonctionnels améliorent la fonction motrice. Cependant bien que le développement et l’organisation du cerveau se produisent au cours des deux premières années de vie, la majorité de la recherche sur l’efficacité de la rééducation intensive et des mécanismes qui sous-tendent les réponses au traitement a été menée jusqu’à maintenant essentiellement chez des enfants d’âge scolaire (c.-à-d. > 6 ans). Seuls quelques essais d’intervention intensive sur la motricité du membre supérieur ont été réalisés chez des enfants très jeunes ayant une paralysie cérébrale unilatérale.

Une étude menée entre 2014 et 2018 ayant montré l’efficacité sur les enfants de 6 ans. Comme l’on sait que  la majeure partie de la croissance et du développement du cerveau survient avant 2 ans, la nouvelle étape dans le développement des interventions intensives précoces est d’évaluer une rééducation intensive HABIT-ILE ciblant la fonction motrice globale, y compris les membres inférieurs, chez de jeunes enfants d’âge préscolaire avec paralysie cérébrale y compris bilatérale.

Il s’agit donc de tester ce programme intensif avec des enfants plus jeunes (de 1 à 4 ans), sous la forme suivante : 50 h d’exercices réparties sur 2 semaines, dans un site adapté, par groupe de 8 enfants. L’idée est de favoriser la plasticité cérébrale et la réorganisation des réseaux neuronaux dans l’objectif de récupérer des fonctions motrices. Lors des stages, les enfants sont encadrés par des médecins de MPR, des kinésithérapeutes, des psychomotriciens, des ergothérapeutes et des orthophonistes. Ils s’entraînent 5 h par jour, avec des objectifs clairement définis en concertation avec les parents. La thérapie se veut vraiment ludique et sollicite le plus souvent le corps entier. L’enfant fait tout lui-même, le thérapeute n’est là que pour le guider, car le but est bien d’autonomiser au maximum ces patients.

Les stages Habit-ILE sont pour le moment essentiellement réalisés dans un contexte de recherche (donc financés par des fonds de recherche). Chez Envoludia, ils trouvent une déclinaison dans les stages organisés par les Sessad : lire ici