J’ai découvert l’association Envoludia en inscrivant ma fille à la crèche Houlabaloo. Quand on m’a expliqué que c’était une association de parents, j’ai tout de suite été intéressée et ai accepté avec beaucoup d’entrain de devenir parent référent. L’entrée dans le monde du handicap est bien souvent ponctué d’interrogations, de doutes et de peurs quant à l’avenir de son enfant. Etre accompagné à chaque étape de sa vie par des professionnels est primordial; mais se savoir entouré de parents qui vivent ou ont vécu les mêmes problématiques est rassurant et important.

Ma fille Astrid est accompagnée par l’association depuis mai 2010.  Son parcours a débuté au sein du Foyer l’Arc-en-Ciel, puis elle a émis le souhait de changer de structure et a pu rejoindre le FAM Le Malonnier en 2019 où elle s’épanouit très bien. L’association ENVOLUDIA correspond aux attentes de ma fille pour son épanouissement et l’acceptation de son handicap. Dans le souci de soutenir ma fille, je me suis investie dans la vie de l’Association. J’ai pendant 4 ans occupé le poste de présidente du CVS du Foyer l’Arc-en-Ciel puis je me suis aperçue que depuis que ma fille avait intégré le FAM Le Malonnier, je ne m’impliquais plus autant dans la vie associative. Monsieur CARBALLES, l’administrateur référent du FAM le Malonnier nous a fait part de la volonté de voir les parents s’impliquer davantage dans le conseil d’administration. Aussi, après mûres réflexions, j’ai décidé de présenter ma candidature en me disant que la meilleure implication était auprès de l’association ENVOLUDIA. Je remercie les membres du conseil d’administration de me faire confiance et j’espère, à leur côté, continuer à mener les bons combats pour le bien-être et l’épanouissement des jeunes et adultes accompagnés par l’association ENVOLUDIA.

Parents d’un garçon de 13 ans, après son passage au SESSAD (pavillons-sous-bois) il a intégré l’IME Les Hortillons (Stains) dès l’ouverture en 2017. Notre vie a changé dans le sens où notre enfant a enfin trouvé un établissement spécialisé qui lui apporte les moyens nécessaires pour évoluer et nous aider à avancer. Pris en charge avec bienveillance et écoute par une équipe qui a su nous comprendre, c’est pour cela que j’ai voulu devenir administratrice en espérant apporter ma contribution à ce qui a déjà été entrepris par les autres parents.

Mon fils de 8 ans est suivi dans un SESSAD d’Envoludia depuis mai 2019. Impliquée dans la vie du SESSAD depuis le début, je suis devenue administratrice de l’association en juin 2021. Pour moi, l’implication des parents est indispensable à la dynamique des établissements et c’est un élément important pour l’engagement et la motivation des professionnels. En tant que parents, nous devons être force de proposition et à l’écoute des thérapeutes pour offrir le meilleur avenir possible à nos enfants porteurs de handicap !

Lorsque nous avons cherché un établissement pour notre fille, celui d’Envoludia à Champigny était le seul qui organisait une journée portes ouvertes. Au-delà de cette opération ponctuelle, c’est aussi un état d’esprit que nous avons rencontré avec des professionnels, parents et bénévoles engagés et une association qui porte une volonté et un projet de progresser en commun. J’espère pouvoir contribuer comme administrateur à poursuivre la trajectoire initiée par les parents pionniers qui ont fondé l’association et ses valeurs.

Au début des années 2000, Pauline a été prise en charge par une bienveillante équipe à Ram-Dam. A l’époque, s’engager en tant que parent bénévole ou administrateur pour nous, parents de Pauline, a été une évidence. Pour ma part, être administratrice bénévole aujourd’hui chez Envoludia est un juste retour pour tout ce que l’association a apporté à Pauline et à ma famille, même si cela n’était pas facile tous les jours ! Durant toutes ces années, j’ai fait de belles rencontres : des professionnels, des familles (comme nous), des enfants ou des adultes pris en charge comme Pauline, des bénévoles d’associations s’impliquant dans les centres, et enfin des administrateurs courageux et investis !

Au conseil d’administration depuis très longtemps, j’ai pu voir l’évolution de notre association à travers le mot “accueil” décliné sous différentes formes. Lors d’un évènement familial particulièrement difficile, ma fille Hélène a été accueillie au Foyer Jacques-Cœur et à l’Hacienda, pendant un mois, durant une dizaine d’années, assurant un répit pour elle et nous. Après un séjour en août 2013, elle nous a demandé de rejoindre le FAM Jacques-Cœur. J’a pu ainsi apprécié la politique d’accueil mise en place au service des familles grâce à un personnel attentionné et compétent. Un grand merci aux nouveaux membres très engagés du CA pour leur relais.

Maman d’une jeune fille de 15 ans atteinte de troubles neurosensoriels envahissants et accueillie au CEPH Daviel, j’ai pris conscience très rapidement après son intégration de la solidarité entre familles et de l’importance de leurs voix lorsqu’elles sont mobilisées. Le mouvement que nous avons organisé entre 2016 et 2018 pour sensibiliser l’Agence régionale de Santé aux spécificités des handicaps rares et s’assurer de la pérennité du CEPH en proie à de graves problèmes de gestion a porté ses fruits! Sa reprise par Envoludia en 2019 a été pour moi une opportunité de continuer à m’engager pour la cause de nos enfants, au sein de cette association portée depuis sa création par des familles engagées et motivées par une seule ambition : leur offrir, de la petite enfance à l’âge adulte, les moyens de vivre pleinement accompagnés par des professionnels animés par cette même ambition

J’ai découvert Envoludia par l’intermédiaire de mon fils Yohan, 24 ans, accueilli au foyer Arc-en-Ciel. Auparavant, Yohan était accueilli dans un IEM pendant 13 ans et nous étions inquiets avec mon mari quant à son avenir d’adulte, tant au niveau de suivis thérapeutiques qu’au niveau inclusion sociale car à notre regard, le handicap ne doit pas être un frein à l’accès à la culture ni aux curiosités qu’offre notre société. Lorsque nous avons visité le foyer, nous étions rassurés qu’une telle structure existe avec des professionnels bienveillants et compétents qui accompagnent de manière pédagogue de jeunes adultes afin de les préparer à une autonomisation et une certaine indépendance. Derrière cette initiative, j’ai découvert des parents engagés et une équipe pluridisciplinaire loyale qui m’ont fait confiance. Découvrant le monde associatif, je suis heureuse de pouvoir participer modestement aux projets ambitieux d’Envoludia.

C’est l’implication formidable des professionnels de l’IES de Champigny auprès de mon garçon Côme qui m’a donné l’envie de m’engager au sein d’Envoludia. J’ai donc intégré le conseil d’administration où sont investis des parents d’enfants de tous âges et qui ont, pour certains, été à l’origine de la création des établissements. J’ai découvert une association de familles dont la plus grande richesse sont les professionnels, une association dynamique qui porte des projets ambitieux dans le but permanent d’améliorer la qualité d’accompagnement de nos enfants. C’est très inspirant et je suis heureuse et fière d’y contribuer modestement.

Père de François, aujourd’hui au Malonnier, c’est au début des années 1970 que je suis devenu administrateur du GIMC. A cette époque pas de solution pour nos enfants et il a fallu se mobiliser pour créer des établissements. Le GIMC a grandi et est devenu Envoludia, elle est devenue cette belle association où la qualité d’accompagnement de nos enfants petits et grands est l’objectif de nos professionnels. Une association c’est fragile mais je suis rassuré sur sa pérennité quand je vois l’engagement des administrateurs parents, souvent jeunes. Le relais est assuré.

Pendant 30 ans, notre association Envoludia a accompagné Julien, nous ses parents, son frère et sa sœur pour ce parcours si difficile, si particulier qui est celui d’un jeune enfant puis d’un adulte IMC. Hier administrateur, vice-président, président et de nouveau simple adhérent d’une association toujours en mouvement nous resterons redevable à Envoludia, à ses pionniers et à ses professionnels qui nous ont aidés à embellir la vie de notre fils. “C’est le naturel du cœur humain de redoubler ses efforts pour retenir le bien qu’on lui ôte.» (Bossuet)

Lorsque Alexandra, administratrice de l’APETREIMC, m’a tiré par la manche, je n’ai pas hésité une seconde : j’ai décidé de présenter ma candidature à son conseil d’administration. Agathe, notre fille, était accueillie aux Trotte-Lapins ; elle avait réalisé tellement de progrès grâce à l’équipe de professionnels que nous avons décidé, avec mon épouse, de donner à notre tour du temps pour cette belle association. Bienveillance, qualité d’accompagnement et éducation thérapeutique sont autant d’étendards qui continuent de guider notre action depuis bientôt 14 ans.

C’est en participant à un groupe de travail de parents sur la recherche d’une association partenaire pour la création d’un centre Ados avec troubles complexes du langage que j’ai été amenée à rencontrer Envoludia et il m’a paru évident de participer, aux côtés d’autres parents administrateurs, au projet associatif porté par Envoludia. Nous connaissions Envoludia via le cabinet thérapeutique Trotte-Lapins où notre petit garçon était pris en charge en ergothérapie. Être parent administrateur est un travail bénévole riche d’échanges, qui donne lieu à beaucoup d’écoute et de bienveillance sans jugement, avec parfois des débats animés qui ont tous en commun le bien-être de nos enfants, petits et grands, car autour de la table nous sommes tous des familles concernées par le handicap.

En 2003, l’annonce du handicap de notre fils Salomon m’a fortement affectée. Heureusement, j’ai trouvé une place pour lui dans la halte-garderie « Trotte-Lapins » : Nous avons été très bien accueillis et accompagnés par une équipe pédagogique et thérapeutique qui m’a redonné confiance dans la vie. J’ai fait la connaissance de parents avec qui j’ai pu partager mes soucis et mes expériences et aussi échanger des informations si nécessaires. Nous avons maintenu des relations amicales avec certains parents. Les structures d’accueil pour enfants, jeunes et adultes handicapés sont très importantes. Comme administratrice, je souhaite m’investir pour faire vivre les compétences, l’accompagnement et les valeurs d’Envoludia dans nos structures et celles à venir pour la meilleure prise en charge possible.

Voilà 50 ans que je suis dans l’associatif, à tous les postes, de simple membre à président. Renaud, notre fils adoré, s’en est allé il y a bientôt 10 ans, mais je suis toujours là, très heureux de contribuer à passer le relais à de nouveaux parents dont le dynamisme et l’implication m’épatent.

Notre fille fut accompagnée dès l’âge de 5 mois par les thérapeutes du cabinet thérapeutique Trotte-Lapins. Ils furent les premiers à porter sur elle un regard encourageant et à croire avec nous en son avenir. Ensuite, le soutien de halte-garderie puis du Sessad Paris ont été essentiels, c’est donc naturellement que nous nous sommes investis dans l’établissement et au sein de l’association pour que soient portées auprès des nouvelles familles l’expertise et la bienveillance qui sont le socle d’Envoludia.

Notre fils Alexandre a maintenant 26 ans et c’est à l’APETREIMC que j’ai commencé à contribuer au Conseil d’Administration. La fusion avec le GIMC, qui a créé ENVOLUDIA a donné un formidable élan à notre belle association de parents et de professionnels. Du fait de mon implication autour de la prise en charge médicale et de la recherche sur les handicaps neuromoteurs de l’enfant, j’essaie d’apporter ma double contribution de maman et de médecin chercheur, et je suis admirative de l’expertise développée par les professionnels d’ENVOLUDIA, toujours centrée sur les besoins individuels des personnes accueillies.