Le handicap rare représente un nombre limité de cas. Il provient de maladies rares ou d’une combinaison de déficiences qui en font un handicap peu courant. La complexité des situations implique un suivi pluridisciplinaire pour soigner et accompagner les personnes atteintes de troubles combinés. Toutes les situations peuvent être uniques et provenir de causes multiples survenues à la naissance ou au cours de la vie.
Le handicap rare a été défini pour la première fois en 2000. Il se caractérise par « une configuration rare de déficiences ou de troubles associés dont le taux de prévalence n’est pas supérieur à un cas pour 10 000 habitants et relevant des catégories suivantes : déficience auditive, déficience visuelle, déficience auditive, une dysphasie et une déficience grave avec une affection chronique grave. »
En 2008, une notion supplémentaire est ajoutée, concernant cette fois la rareté de l’expertise et la complexité des techniques d’accompagnement nécessaires pour la prise en charge des personnes atteintes d’un handicap rare.
Les caractéristiques du handicap rare proviennent de différents éléments concernant à la fois ses origines, son traitement et la combinaison de déficiences.
La définition du handicap rare est claire sur la combinaison des déficiences. Elles concernent à la fois des troubles de la motricité, des troubles intellectuels, des troubles psychiques, des troubles sensoriels, etc. La situation de la personne souffrant d’un handicap rare est, de ce fait, complexe à appréhender.
Les handicaps cumulés sont généralement d’une intensité sévère et se présentent sous forme grave. Les personnes en situation de handicap rare rencontrent d’importantes difficultés dans leur vie quotidienne. Ils doivent bénéficier d’un accompagnement constant, de soins et de soutiens spécialisés tout au long de leur vie.
Le handicap rare ne résulte pas toujours d’une maladie rare, mais bien de plusieurs maladies d’ordre génétiques ou congénitales. Les handicaps rares peuvent aussi être causés par des infections ou des incidents survenus au cours de la grossesse ou de la petite enfance.
Devant la rareté des cas et des situations, il est nécessaire de trouver des professionnels formés à la gestion de ces handicaps spécifiques. Les ressources spécialisées ne sont pas toujours faciles à trouver, compliquant l’application de soins adaptés et le quotidien des proches.
Les personnes atteintes d’un handicap rare entrent dans l’une des catégories suivantes :
La prise en charge d’une personne atteinte d’un handicap rare demande une coordination de spécialités multiples. L’association Envoludia accueille dans son Institut Médico-Éducatif (IME), le CEPH Daviel, les enfants et les adolescents de 3 à 20 ans en situation de handicap rare. Créé en 1987, le centre s’occupe des jeunes atteints de troubles complexes du langage, de surdité et de dysphasie sévère.
Le centre pour enfants pluri-handicapés (CEPH) Daviel dispose d’une équipe pluridisciplinaire, spécialisée dans l’accompagnement du handicap rare. L’équipe se compose de médecins, d’éducateurs spécialisés, de psychomotriciens, d’orthophonistes, de professeurs de langue des signes française, d’assistantes sociales, etc. Ces professionnels sont formés et travaillent ensemble pour élaborer des parcours de soins spécifiques et évolutifs.
L’un des premiers objectifs du CEPH Daviel est d’apporter à chaque enfant ou adolescent un moyen de communication qu’il peut maîtriser. Ce moyen de communication, quel qu’il soit, est un outil indispensable dans la prise en charge et la réussite de l’accompagnement. Les enfants peuvent également utiliser ce moyen et l’utiliser dans n’importe quel contexte de la vie quotidienne, afin d’améliorer les interactions avec l’entourage.
Les équipes cherchent à développer l’autonomie de chaque enfant ou adolescent accompagné dans l’établissement. L’objectif est de donner à chacun les capacités d’être autonome sur des actions simples, comme le repas, l’habillage, les jeux et tout ce qui concerne les tâches du quotidien. Des activités sont également organisées pour apporter des moments plaisants et joyeux (natation, danse thérapie, équithérapie, etc.) Ces activités sont proposées en fonction des capacités de chacun et des envies.
Le centre organise également des séjours découvertes sans la famille pour mettre en pratique les apprentissages sur l’autonomie.
Le CEPH Daviel possède une unité d’enseignement pour réaliser des apprentissages scolaires avec des enseignants spécialisés. Par ailleurs et pour favoriser l’insertion sociale, les jeunes accompagnés par le centre rejoignent les écoles alentour pour participer, entre autres, au cours d’EPS ou d’arts plastiques, et se trouver dans un milieu ordinaire. Des échanges entre les écoles et le centre ont également lieu au cours de l’année afin d’améliorer la sensibilisation au handicap et de favoriser la socialisation.
Au CEPH Daviel, les enfants et les adolescents sont accueillis en semi-internat. Les familles assurent la continuité des objectifs et participent au travail quotidien du développement des habiletés sociales.